Diagnose: Tolosa-Hunt-Syndrom

Ein Buch über eine Krankheit, an der nur ca. 30 Menschen deutschlandweit leiden. Ende Mai 2016 berichtete das NDR-Fernsehen über die Autorin und ihr Schicksal. Ende 1999 erwachte sie eines morgens und sah alles doppelt. Panik stieg in ihr hoch, da sie dachte, ihr Augenlicht zu verlieren. Sie begab sich umgehend zu ihrer Hausärztin. Diese konnte ihr jedoch nicht helfen und überwies sie zu einem Augenarzt. Auch dieser wusste mit den Symptomen nichts anzufangen und überwies sie zu einem Neurologen. Mit viel Hoffnung begab sie sich nun zu einem Neurologen, der auch nicht wusste, an was sie litt. Zwischenzeitlich stellten sich extreme Kopfschmerzen ein und man versuchte durch Akupunktur (da man Clusterkopfschmerz nicht ausschloss) diese starken Schmerzen zu lindern. Dieser Versuch war jedoch auch ohne Erfolg und für die Autorin begann eine Odyssee. Sie wurde wieder von einem Arzt zum nächsten überwiesen, jedoch wusste niemand, an was sie erkrankt war. Da dies ein unhaltbarer Zustand war, beschloss ihre Ärztin, dass sie ein Krankenhaus aufsuchen müsste, damit endlich einmal geklärt werden sollte, an was sie litt. Im Krankenhaus ging die Irrfahrt weiter, denn auch hier wusste sich niemand zu helfen. Man steckte sie in sämtliche Gerätschaften, jedoch ohne Erfolg. Nur zufällig erkannte ein Professor, dass sie an das Tolosa-Hunt-Syndrom erkrankt war. Im Jahre 2000 war dieser Krankheit gerade einmal ein einziger Satz im Ärztebuch gewidmet. Leider sieht es bis heute nicht besser aus, da für so wenige Patienten keine Forschungsgelder bewilligt werden. Man behandelte die Autorin mit hochdosiertem Kortison, das sie bis heute noch täglich einnehmen muss. Durch die Kortisoneinnahme bekam sie sehr viele Nebenwirkungen und nun musste sie sich auch noch mit der Krankenkasse und dem Rententräger eine Schlacht liefern, da sie nicht mehr in der Lage war, ihrer Arbeit nachzugehen. In diesem Buch wird auf humorvolle Art berichtet, was man mit einem Patienten, der auch in der Medizin als sogenannter „Paradiesvogel“ gilt, alles unternimmt, wenn man eigentlich gar nicht weiß, wie man diese Krankheit behandeln soll.