Ich hatte mir durch das Buch fundiertes Wissen, das über meine lange und ausführliche Internetrecherche hinaus geht, erhofft. Das Buch fasst prinzipiell aktuelle Informationen zusammen, dennoch fehlen mir Quellenangaben und Literaturverweise, die ein solches Buch erst validieren würden. Zitate werden zwar gekennzeichnet, aber nicht die Quelle angegeben. Es gibt kein Quellenverzeichnis, aber ein paar weiterführende Hinweise im Buch, die für mich aber unzureichend erscheinen. Generell schafft das Buch Sichtbarkeit, was enorm wichtig ist. Die Erfahrungsberichte zeigen, wie unterschiedlich die Erkrankung aussehen kann. Die wissenschaftliche Forschung steht noch am Anfang und Ärzte kennen sich damit kaum aus. Leider habe ich mir von diesem Buch mehr erhofft. Es ist eher für Menschen geschrieben, die sich noch gar nicht mit dem Thema auseinander gesetzt haben und gibt einen Einblick in die Lebenswelt von Betroffenen und auch in aktuelle Behandlungsmethoden.